【ステロイド】潰瘍性大腸炎患者の母から見た病歴の記録【依存？】

こんにちは！kiyokoです。

私が2003年に潰瘍性大腸炎と診断されてから2008年まで、ちょうど潰瘍性大腸炎がひどかった時期に、母が病歴をノートに記録してくれていました。

私はそのとき自分自身が病気と闘っていたので、記憶も曖昧でただただなんか少し辛かったなぁとふわーっとしか覚えていないのですが、こうして母が書いてくれていたものを見てみると、色々あったなぁと思いだされます。

過去に私が書いた潰瘍性大腸炎の病歴に関する記事は、完全に私目線だったのですが、今回は第三者目線ということで、こちらも公開してみます。
何かの参考にしてください。

潰瘍性大腸炎患者の母から見た病歴の記録

00/08/07（普通のとき）

身長162㎝　体重47.3㎏

2003年

5/30 W胃腸科へ　潰瘍性大腸炎と診断（直腸のみ）　ペンタサ250　朝2 昼2 夕2
7/10 S病院胃腸科へ
7/11 検査入院　直腸のみ
7/16 退院
7/16 Y医院へ 黄連解毒湯が追加

2004年

3/25 CRP　0.12
3/29 S病院へ入院　検査　直腸5㎝炎症
5/7 退院
5/11 T病院への紹介状を書いてもらう
5/17 T病院　薬がサラゾピリンに変わる
5/22 T病院　CRP3.1
5/24 T病院入院　白血球除去療法（G-CAP）　1回目
5/25 退院
5/31 CRP1.7　G-CAP　2回目
6/7 CRP1.9　G-CAP 3回目
6/10　鉄剤追加
6/12 不調
6/13　不調
6/14　T病院　入院　発熱38.6℃　G-CAP中止
6/21　CRP0.2 貧血　熱37.4℃　G-CAP　4回目
6/27　熱38.8℃
6/28　熱39.3℃　メロペン点滴用バイアル 0.5 g　ヘルバペネム系抗生物質
7/3　ステロイド60㎎　20×3　二週間
7/5　汗が出る　血糖値が50　飴なめる
7/9 Y眼科へ
7/12 汗がすごくなる
7/16　汗がでるのが治まる　夜から調子が良くなる
7/17　ステロイド50㎎　調子が良くなる　便の間隔があく
7/18　37.5℃　少し顔がはれてきた
7/24　ステロイド40㎎　調子が良い　カテーテル朝とる　飲み薬とごはんがでる
7/27　つぶしてない普通のおかずになる
7/31　退院
8/7　ステロイド30㎎
8/25　ステロイド25㎎
9/6　ステロイド20㎎
9/27　ステロイド15㎎
10/18　ステロイド10㎎
11/8　ステロイド10㎎と5㎎を一日おき
12/6　ステロイド10㎎を一日おき
12/29　ステロイド7.5㎎

2005年

1/24　CRP0.3 ステロイド5㎎を一日おき
2/28　内視鏡検査　意外ときれいな粘膜で血管が見えていたがまだ奥がざらざらしていた。
3/1　ステロイド0！！！
3/28　病院へ　身長162㎝　体重41.1㎏　脂肪率13.4%　CRP0.1
4/25 病院へ　CRP0.2以上
5/11　発熱39.4℃　入院
5/17　退院
5/21　不調　10分おきにトイレ
6/1　漢方薬中止　調子はあまりよくない
6/5　元気になった
6/24　身長162㎝　体重40.6㎏
7/23　出血
7/25　病院へ　入院
7/28　白血球除去療法（L-CAP）1回目
9/21　L-CAP　を1週間おきに計9回行うが効果なし
9/22　ステロイド40㎎
9/28　体重35㎏
10/3　病院へ　ビタミン剤追加
10/6　ステロイド35㎎
10/17 骨密度0.388g/平方㎝
10/20　ステロイド30㎎
11/3　ステロイド25㎎
11/17　ステロイド20㎎
12/1　ステロイド15㎎
12/15　ステロイド12.5㎎
12/29　ステロイド10㎎

2006年

1/19　ステロイド5㎎
2/16　ステロイド2.5㎎
3/16　ステロイド0！！！
4/3　引越し　病院へ（東京）H胃腸病院
5/10　病院へ　ペンタサ注腸
5/31　内視鏡検査　直腸炎症有　ステロネマ
6/13　ステロネマ中止
6/15　ステロイド30㎎
6/22　ステロイド25㎎
7/13　ステロイド15㎎
7/29　ステロイド10㎎
8/9　ステロイド5㎎
8/22　ステロイド0！！！
9/29　Aメディカルセンターへ転院
11/17　薬がサラゾピリンとリラックス剤になる
12/6　下血　不調
12/15　病院へ　リンデロン座薬

2007年

1/12　リンデロン座薬を二個入れる
1/18　落ち着いたと報告あり
3/8　インフルエンザ　40℃
3/17　不調
3/30　病院へ　ステロイド40㎎　2週間飲む　左側が悪くなっている
4/4　プレドニンを飲んで次の日から便は1回になったけど眠れないとのこと。
4/8　元気そう
4/14　ステロイド30㎎　免疫抑制剤追加　骨の薬追加　副作用の頭痛がする
4/18　病院へ　CRP3.9
4/19　ステロイド20㎎
4/20　頭痛　発熱38℃
5/3　頭痛は治まったけど病気が復活している
5/5　ステロイド5㎎
5/11　頭痛　吐き気
5/17　免疫抑制剤と骨の薬がなくなったので頭痛がない
5/18　ステロイド5㎎　一日おき
6/1　ステロイド0！！！
7/20　検査結果が良かった。骨も65歳から60歳に改善された、食事は普通食を食べてよいと言われたとのこと。喜んでいた。
9/3　下血
9/17　不調
10/25　ステロイド20㎎
10/17　ステロイド10㎎
11/7　ステロイド5㎎
11/13　ステロイド0！！！

2008年

4/18　不調
4/19　ステロイド30㎎　入院　T病院へ

まとめ

ステロイド飲み過ぎですね！びっくりします。
こうしてみてみると、熊本時代の病院では、ステロイドを減らすのに時間がかかっています。ゆーっくり減らして行っていました。そしてすぐまた再燃。

東京に来てからはステロイドの減らし方が早いですね！

2008年の4月で終わっていますが、これが私の最後の入院＆最後の経口でのステロイド接種でした。（座薬ではその後もあります。。。）

私みたいに白血球除去療法が効かない人はこんな感じのステロイドの飲み方になるのかな？飲み過ぎですよね。

いやー一番潰瘍性大腸炎が激しかった5年間でしたね！

母が書いていてくれていたものをそのまま書いても良かったのですが、「kiyoko微熱」「kiyoko、から揚げ食べた」「kiyoko牛乳飲んだ」とか私が具合悪かったり、普通食を食べて喜んだ内容を逐一書いてあったので、そこらへんは削除しました。

改めて見てみてほんとよく記録してくれてたなぁと思いました。愛があふれてる！

最後の病院（今の担当してくれている先生）に初めて会った時に、「今までこんな感じでした。」と紹介状と一緒にこの記録を見せたんですけれども、先生に「お母さんに感謝しなさい！愛されてるわよー！」と言われました。

ええ。わかってます。

潰瘍性大腸炎患者の本人視点の病歴の記録

こちらも合わせてどうぞ。
母が書いた記録と入退院時期など若干ずれていたりするかもしれませんが、あえて修正しません。
私の記憶だとそんなイメージだったのですが・・・、母が書いた記録のほうが正しいです笑

2003年ごろ、発症したころの話になります。10代の潰瘍性大腸炎患者さん、参考にしてください。
【10代】潰瘍性大腸炎を発症！【女子高生】
2004年ごろ、気持ち的に一番つらかったときの話になります。ただただ辛かったという話を書いています。
【トイレに】潰瘍性大腸炎が悪化していたときの話【引きこもり】
2005年～2006年ごろ。進学の話になります。難病持ちで進学に悩んでる方参考にしてください。
【難病持ちでも】潰瘍性大腸炎患者の大学受験【進学できた】
2008年～2009年ごろ。難病でも就活した話になります。就活で意識したことを書いています。
【難病持ちでも】潰瘍性大腸炎患者の就職活動経験談【就職できた】
就活ついでにこちらもどうぞ。潰瘍性大腸炎患者はどんな職業がおすすめか書いています。
【難病患者】潰瘍性大腸炎患者の適職は何か考えてみた。【就職】
潰瘍性大腸炎と恋愛について考えてみました。
【潰瘍性大腸炎】難病持ちの恋愛について。具体的に考察してみた。
いろんな方の潰瘍性大腸炎闘病についてのブログが載っています！
↓参考になりますよ！↓

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